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Johannes liebt Fußball und begeisterter Torwart. Foto: Andreas Ganje
Johannes liebt Fußball und begeisterter Torwart. Foto: Andreas Ganje

Tapfer gegen den Krebs: Johannes (11) braucht jede Unterstützung!

Johannes ist jetzt 11 Jahre alt. Ein super Torwart in seinem Kürnacher Fußballteam. Ein fröhlicher und aufgeweckter Junge, der auch sehr gerne Schlagzeug spielt. Ein Kind, welches aber auch schon mehr Operationen hinter sich hat, wie manch Erwachsener in seinem ganzen Leben. Am 02. Mai wird er das 17. mal von Spezialisten der Uniklinik operiert werden – Ausgang völlig offen.

Eine OP nach der anderen

Johannes leidet unter dem „Gorlin-Goltz-Syndrom“: Krebs in aggressivem Wachstum und Zellenteilung. Diese Erbkrankheit ist sehr selten (Häufigkeit 1:56.000) und bislang nicht heilbar. Bislang sind lediglich etwa 100 Fälle bekannt.

Kurz vor seiner OP im Mai 2019. Foto: Silvia Bauer

Kurz vor seiner OP im Mai 2019. Foto: Silvia Bauer

Aggressiv und bislang nicht heilbar: Gorlin-Goltz-Syndrom

Beim Gorlin-Goltz-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Erkrankung, bei der sich vorwiegend im jungen Erwachsenenalter von Anfang 20 bis 30 Jahren, zahlreiche weiße Hauttumore (sogenannte Basaliome) bilden. Diese Tumore entstehen vor allem an Hautstellen, die der Sonne ausgesetzt sind. Johannes gehört deshalb zu einem der jüngsten Patienten.

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Bei einer Zufallskontrolle wurden im September 2016 Schatten in seiner Kieferhöhle oben rechts entdeckt. Bis zum nächsten Überprüfungstermin zehn Tage später in der Uniklinik Würzburg, waren es dann schon zwei große Schatten – also zwei Tumore. Ein paar Wochen später bereits vier. Nach einer ersten Operation im November 2016 wurden Teile des Tumorgewebes, mit dem Verdacht auf einen Gendefekt, eingeschickt, was sich dann Anfang Januar 2017 durch die Humangenetik bestätigt hat.

Hilfe von der Uniklinik Essen

Nach intensiver Suche ist Johannes Mutter schließlich auf das Universitätsklinikum Essen gestoßen. Hier konzentriert man sich seit Jahren auf die drei Schwerpunkte Onkologie, Transplantation und Herz-Kreislauf und ist federführend in der Behandlung vom „Gorlin-Goltz-Syndrom“. Hier wurde die Familie zum ersten Mal darüber aufgeklärt, was sie überhaupt erwartet.

„Ich möchte ihn nur glücklich aufwachsen sehen. Das er normal zur Schule gehen, Fußball spielen und Schlagzeug spielen kann.“

Durch ständige neue Basalzellkarzinome müssen die Patienten häufig operiert werden, teilweise müssen große Areale der Haut transplantiert werden. Der Fokus liegt in der Behandlung darauf, rechtzeitig die Tumore finden, um diese behandeln und entfernen zu können. Ein Operationsmarathon, der nicht aufhört.

Wie uns Silvia, Johannes Mutter, erklärt, macht es die Situation zusätzlich extrem kompliziert. „Unser Leben besteht nur noch aus den Kontrollterminen. Spätestens alle sechs Wochen muss Johannes zum Labortest und Check up. Für Johannes bedeutet es, dass er keine Lebensqualität mehr hat und sein Alltag von den Ärzten bestimmt wird.“

Einer der jüngsten Patienten

Was noch dazu kommt: Wie bereits erwähnt, tritt die Erkrankung eigentlich im frühen Erwachsenenalter auf, also Anfang 20, wenn das körperliche Wachstum sich verringert hat. Das macht die Sache bei Johannes so einzigartig, da die Krankheit bei Johannes bereits im Alter von acht Jahren nachgewiesen werden konnte.

„Johannes ist weltweit das einzige Kind in diesem Alter, bei dem die Erkrankung so aggressiv ausgebrochen ist. Die behandelnden Ärzte lässt das völlig ratlos zurück.“, sagt Silvia. „Da der Körper von Johannes ganz normal wächst, teilen sich die Krebszellen schneller und vervielfältigen sich.“

Der kleine West Highland-Terrier spendet seit kurzem Trost. Foto: Silvia Bauer

Der kleine West Highland-Terrier spendet seit kurzem Trost. Foto: Silvia Bauer

Krankenkasse übernimmt Kosten nicht

Eine schlimme Nachricht ereilte dann Silvia und Johannes im Herbst 2018. Die behandelnden Ärzte hatten sich dafür ausgesprochen, nicht mehr zu operieren. Es müsste immer mehr gesundes Gewebe entfernt werden. Alternative: keine. Bis das Universitätsklinikum Essen den Hinweis auf das Medikament „VISMODEGIB“ gab.

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Der Wirkstoff Vismodegib (Handelsname Erivedge) ist seit Juli 2013 für Erwachsene zugelassen, die an einem fortgeschrittenen Basalzellkarzinom erkrankt sind. Das Medikament hat bislang bei erwachsenen Patienten gute Erfolge erzielt. Teilweise haben sich bei Patienten sogar alle Krebszellen zurückgebildet. Trotz der erheblichen Nebenwirkungen – es ist etw 5x stärker als eine „normale“ Chemotherapie – eine Chance für Johannes auf ein erträglicheres Leben.

Medikamente für Kinder nicht zugelassen

Das Problem an dem Medikament ist, dass es sich bislang im sogenannten „Off-Label-use“ befindet und für Kinder nicht zugelassen ist. Langzeitschäden sind noch nicht absehbar. Dieser Umstand veranlasst die Krankenkasse dazu, die Kosten für die Behandlung abzulehnen. Nach Bemühungen von Johannes Mutter und zahlreicher Ärzte konnte bislang bei der Krankenkasse eine 3-monatige „Versuchstherapie“ errungen werden. Hier wurden einmalig die Kosten für die nötigen Tabletten übernommen, von denen die Tagesdosis 290 Euro kosten. Ein 20er-Blister – die Dosis für nichtmal einen Monat- kostet 5.820 Euro. Seit der Einnahme des Medikaments gehen bei Johannes die Tumore deutlich zurück.

Diese 3-monatige „Versuchstherapie“ endet nun, ohne dass die Krankenkasse die Kosten für weitere Tabletten, wegen der noch nicht vorhandenen Zulassung übernehmen wird.

Mithelfen & spenden!

Mit einem Spendenaufruf möchten auch wir Johannes und seine Mutter unterstützen, um die Kosten für die teuren Medikamente stemmen zu können. Mit einer Spende kann jeder mithelfen:

„Hilfe für Johannes“
Liga Bank
DE 44 7509 0300 0003 1743 36

oder per PayPal an sibagu@gmx.de

Johannes Mutter hat den Kampf nicht aufgegeben und wünscht sich nur, was sich alle Eltern für ihr Kind wünschen. „Ich möchte ihn nur glücklich aufwachsen sehen. Das er normal zur Schule gehen, Fußball spielen und Schlagzeug spielen kann. All das, was er gerne macht. Ohne Todesängste.“

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