Gastbeitrag von Dominik Panzer.
Der kleine Paul aus Kürnach war schon vor seiner Geburt schwer krank aber er hat sich tapfer ins Leben gekämpft! Viele Eltern diskutieren darüber, wo ihr Kind zur Welt kommen soll – in einer Universitätsklinik, normalen Klinik, im Geburtshaus oder sogar zu Hause. Alle fragen sich: Was ist das Beste für mich und mein Kind? Auch wir stellten uns diese Frage. Wir, das sind meine Frau und ich, Dominik Panzer, aus Kürnach.
Statt Kinderbettchen Trauergruppen
Die Perspektive änderte sich bei uns drastisch, als wir in der 17. SSW erfahren haben, dass unser Kind schon vor Geburt krank ist und wahrscheinlich seine Geburt nicht überleben wird. „Abtreibung“ oder „Ersticken bei Geburt“ waren die Optionen, die man uns in Würzburg nach mehreren Gesprächen anbot. Unser Sohn hatte aufgrund der Erkrankung LUTO defekte Nieren, weswegen er kein Fruchtwasser bildete, was zum Training der Lungenfunktion nötig ist. Auch unsere eigenen Recherchen führten zu keinem hilfreichen Ergebnis für unseren Sohn. So informierten wir uns statt über Kinderbettchen und Spielzeug über Trauergruppen, Friedhofsplätze und die Möglichkeit eine positive Zeit mit unserem ungeborenen Kind zu verbringen, solange er noch bei uns ist.
Hilfe durch Zufall
Heute ist der kleine Paul 8 Monate alt. Dank einem Zufall fanden wir doch einen Arzt, der uns helfen wollte. Dank der Zusammenarbeit des Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT), des UKGM Marburg, des KFH Marburg (Elterninitiative Kinderdialyse Marburg e. V.) sowie der Unterstützung meines Arbeitgebers, der Intense AG, sind wir nun stolze Eltern eines kleinen bestens gelaunten Jungen. Dank insgesamt 6 Fruchtwasserauffüllungen konnten sich seine Lungen noch vor der Geburt ausreichend entwickeln. Seine Nieren funktionieren zwar nicht und er erhält bei uns zu Hause über Nacht Dialyse, aber sonst geht es ihm gut und er ist ein fröhliches Baby.
Manche Krankheiten bleiben unerkannt
Für uns gab es bzgl. des Geburtsorts keine Kompromisse: Unser Sohn lebt, weil er vor- und nachgeburtlich von erfahrenen hochspezialisierten Ärzten mit aktuellstem KnowHow behandelt wurde und in einem der wenigen Spezialzentren geboren ist, in denen dies überhaupt möglich ist.
Baby Paul auf der Intensivstation. Foto: Dominik Panzer
Wir musste in unseren 5 Wochen auf der Intensivstation auch erfahren, dass manches Problem oder eine Erkrankung des Kindes unerkannt bleibt oder erst bei der Geburt auftritt: Dieses Risiko für das wertvollste das es auf der Welt gibt, muss jede Familie selbst abwägen – ein unauffälliger Ultraschall bietet keine hundertprozentige Sicherheit.
Hilfe für andere Eltern
Wir möchten zusammen mit anderen Eltern erreichen, dass es betroffenen Paaren besser ergeht als uns. Sie sollen alle möglichen Optionen zeitnah offengelegt bekommen und es sollte eine faire unvoreingenommene ärztliche Aufklärung erfolgen. Es sollen, nicht wie bei uns, Glück und Zufall helfen müssen, um einem Kind mit vorgeburtlicher Erkrankung – falls von den Eltern gewünscht – ins Leben zu helfen. Deshalb haben wir den gemeinnützigen „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kindern e.V.“, kurz BFVEK e.V. gegründet.
Wir helfen Familien vor- und nachgeburtlich mit unserem Patenprogramm, klären über mögliche Optionen auf und wollen aktuelle medizinische Möglichkeiten bei Ärzten und Patienten bekannter machen. Auf www.bfvek.de ist auch Pauls ganze Geschichte zu lesen – von der künstlichen Befruchtung, über die Fruchtwasserauffüllungen, die 5 Wochen Intensivstation bis heute.
Neue Mitglieder gesucht
Der BFVEK e.V. ist auf der Suche nach weiteren Mitgliedern: Persönlich betroffene Familien, Hebammen, Krankenschwestern, Ärzte, Firmen und Unterstützer, die uns auf unserer Mission helfen möchten, den betroffenen Familien und Kindern zu helfen. Möglich ist dies über die einfache oder fördernde Mitgliedschaft hinaus auch durch aktives Engagement, die Übernahme einer Patenschaft, Spenden und Sponsoring, das Auslegen von Flyern und natürlich das Weitertragen von Informationen an betroffene Familien. Aktuelle Neuigkeiten zu unserem Verein gibt es außerdem auf unserer Facebookseite.
Anmerkung der Redaktion
Gastbeiträge geben nicht automatisch die Meinung der Redaktion wieder. Sie sollen zur Debatte anregen – so wie auch jeder gute Kommentar auf Facebook. Wir geben deshalb allen unseren Lesern die Chance, ihre Meinung bei uns zu veröffentlichen und diese diskutieren zu lassen. Wir freuen uns über Gastbeiträge zu allen Themen an: redaktion@wuerzburgerleben.de.