Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) und das Aktivbüro der Stadt Würzburg veranstalten bereits zum sechsten Mal eine Aktion anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen. Wie beide in einer Pressemitteilung informieren, wird am 2. März eine Demonstration unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ stattfinden.
In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur eine Handvoll von Betroffenen gibt. Ingesamt gibt es mehr als 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen informieren in ganz Deutschland Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und Politiker über Seltene Erkrankungen. Denn noch ist zu wenig über die Situation der Patienten bekannt. In Würzburg wird es deshalb eine Demonstration geben, die das Ziel hat, das Bewusstsein für die Probleme und Anliegen der Betroffenen zu stärken. Ein großen Forschungsbedarf, kaum Medikamente oder Behandlungsmöglichkeiten, lange Diagnosewege, wenig Informationen und kaum Experten, das alles macht „die Seltenen“ zu den „Waisen der Medizin“.
Die folgenden Organisationen vertreten allesamt Patienten mit seltenen Erkrankungen und freuen sich über Ihr Interesse und Ihre Aufmerksamkeit an diesem Tag: Bundesverband Skoliose e.V., Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. DNG, Deutsche Rheuma-Liga e.V. Landesverband Bayern, Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V., Interessenverband Tic&Tourette-Syndrom e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V. sowie Mukoviszidose e.V.
Neben den Betroffenenorganisationen werden auch Unterstützer wie Politiker, Ärzte und andere Selbsthilfegruppen die Demo begleiten.
Die Demo beginnt um 13.00 Uhr am Barbarossaplatz und zieht sich durch die Innenstadt zum Vierröhrenbrunnen. Dort wird es eine Kundgebung geben und die Musikerin Steffi List wird mit der Band Mosaik für musikalische Unterhaltung sorgen. Für die Aktion konnte Bürgermeisterin Marion Schäfer-Blake als Schirmherrin gewonnen werden. Neben ihr wird auch Sozialreferent Robert Scheller und Prof. Dr. Hebestreit der Universitätsklinik vertreten sein.
Nähere Informationen zur Veranstaltung unter: www.wuerzburg.de/aktivbuero
oder auf Facebook unter WAKSE – Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen